“我是一個(gè)要靠輪椅出行的殘疾人，因此我的調(diào)研形式比較特殊，除了到殘疾人朋友家中，還會(huì)采取視頻聊天等線上方式。”全國(guó)政協(xié)委員張麗莉說(shuō)。

2012年，為了保護(hù)學(xué)生，黑龍江省佳木斯市中學(xué)教師張麗莉在車禍中失去了雙腿。2018年成為全國(guó)政協(xié)委員后，她的目光也更多鎖定在殘疾人這一特殊群體。

在一次走訪殘疾人家庭過(guò)程中，一位患有龐貝病的男孩引起張麗莉的關(guān)注。張麗莉?qū)@類兒童罕見病進(jìn)行深入調(diào)研。“我希望能以提案的方式，呼吁更多人關(guān)注兒童罕見病。”她說(shuō)，“我今年提案的主題是保障兒童罕見病患者等重點(diǎn)人群的基本醫(yī)療權(quán)益。”

張麗莉介紹，目前我國(guó)的基本醫(yī)療保險(xiǎn)對(duì)罕見病用藥有一定保障，但程度和范圍都十分有限。一些兒童高發(fā)、高致殘罕見病的醫(yī)藥費(fèi)用往往很高，患者家庭存在著因病致貧、因病返貧的風(fēng)險(xiǎn)。“此外，由于部分罕見病是可防可治的，應(yīng)提高罕見病的早篩、早診能力，從而減少疾病對(duì)患者的傷害。希望能探索多渠道籌資，補(bǔ)充罕見病保障費(fèi)用的來(lái)源，加強(qiáng)系統(tǒng)化管理，提高保障機(jī)制的運(yùn)行效率。”

今年全國(guó)兩會(huì)臨近，張麗莉依然在不斷完善提案內(nèi)容。“作為全國(guó)政協(xié)委員，我深知自己肩負(fù)著重托。我希望發(fā)揮好橋梁紐帶作用，將殘疾人朋友的心聲傳遞出去，幫大家解決實(shí)際困難。”