面對１４００元的診斷費(fèi)用，很多人“聽天由命”

雷冬竹所在的湖南省郴州市是常見的“出生缺陷”地中海貧血癥高發(fā)地區(qū)，在醫(yī)院組織的地貧患兒家長知識活動，她目睹和傾聽了許多家庭因生下地貧嬰兒陷入經(jīng)濟(jì)困境、一蹶不振的真實(shí)案例。

在雷冬竹等一些醫(yī)療界的人大代表看來，這些因“缺陷嬰兒”帶來的沉重社會負(fù)擔(dān)，實(shí)際上是可以通過提前預(yù)防來避免，或者至少能夠大幅降低。

以常見的出生缺陷先天愚型為例，在雷冬竹所在的郴州市第一人民醫(yī)院，主要通過對孕婦實(shí)行產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷進(jìn)行防治，孕婦首先要做的是費(fèi)用為１４０元的產(chǎn)前篩查，這項檢查已納入醫(yī)保報銷范圍；對于篩查出的１０％高風(fēng)險病例，則還需要進(jìn)一步做產(chǎn)前診斷，此項目的費(fèi)用為１４００元，沒有納入醫(yī)保，需要患者自掏腰包。

通過診斷，就能判斷出這個胎兒是不是該生。以地中海貧血缺陷為例，“產(chǎn)前診斷獲知胎兒的地貧基因信息，再與雙親地貧基因突變類型對照，從而可以診斷出胎兒是健康人、攜帶者或是地貧患者。如果是重型地貧患者，就可以選擇終止妊娠，阻斷其出生。”

然而，就因為這１４００元的費(fèi)用，很多人選擇“聽天由命”。雷冬竹告訴記者，這一方面與部分群眾認(rèn)識不足，觀念陳舊有關(guān)，更重要的是與政府相關(guān)投入的不足有關(guān)；另一方面，產(chǎn)前篩查中大部分高危孕婦來自農(nóng)村，１４００元在當(dāng)?shù)叵喈?dāng)于農(nóng)村近三個月的“伙食費(fèi)”，她們舍不得自費(fèi)做產(chǎn)前診斷，從而錯失早期干預(yù)機(jī)會。

事實(shí)上，雷冬竹針對先天愚型患兒所做調(diào)研也驗證了上述觀點(diǎn)。２０１０年至２０１４年間，郴州市先后出生５０９例染色體異常孩子，其中先天愚型１９４例，經(jīng)隨訪因產(chǎn)篩異常卻拒絕診斷的孕婦有５名最后生育了先天愚型嬰兒。