面對1400元的診斷費(fèi)用,很多人“聽天由命”
雷冬竹所在的湖南省郴州市是常見的“出生缺陷”地中海貧血癥高發(fā)地區(qū),在醫(yī)院組織的地貧患兒家長知識活動(dòng),她目睹和傾聽了許多家庭因生下地貧嬰兒陷入經(jīng)濟(jì)困境、一蹶不振的真實(shí)案例。
在雷冬竹等一些醫(yī)療界的人大代表看來,這些因“缺陷嬰兒”帶來的沉重社會負(fù)擔(dān),實(shí)際上是可以通過提前預(yù)防來避免,或者至少能夠大幅降低。
以常見的出生缺陷先天愚型為例,在雷冬竹所在的郴州市第一人民醫(yī)院,主要通過對孕婦實(shí)行產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷進(jìn)行防治,孕婦首先要做的是費(fèi)用為140元的產(chǎn)前篩查,這項(xiàng)檢查已納入醫(yī)保報(bào)銷范圍;對于篩查出的10%高風(fēng)險(xiǎn)病例,則還需要進(jìn)一步做產(chǎn)前診斷,此項(xiàng)目的費(fèi)用為1400元,沒有納入醫(yī)保,需要患者自掏腰包。
通過診斷,就能判斷出這個(gè)胎兒是不是該生。以地中海貧血缺陷為例,“產(chǎn)前診斷獲知胎兒的地貧基因信息,再與雙親地貧基因突變類型對照,從而可以診斷出胎兒是健康人、攜帶者或是地貧患者。如果是重型地貧患者,就可以選擇終止妊娠,阻斷其出生。”
然而,就因?yàn)檫@1400元的費(fèi)用,很多人選擇“聽天由命”。雷冬竹告訴記者,這一方面與部分群眾認(rèn)識不足,觀念陳舊有關(guān),更重要的是與政府相關(guān)投入的不足有關(guān);另一方面,產(chǎn)前篩查中大部分高危孕婦來自農(nóng)村,1400元在當(dāng)?shù)叵喈?dāng)于農(nóng)村近三個(gè)月的“伙食費(fèi)”,她們舍不得自費(fèi)做產(chǎn)前診斷,從而錯(cuò)失早期干預(yù)機(jī)會。
事實(shí)上,雷冬竹針對先天愚型患兒所做調(diào)研也驗(yàn)證了上述觀點(diǎn)。2010年至2014年間,郴州市先后出生509例染色體異常孩子,其中先天愚型194例,經(jīng)隨訪因產(chǎn)篩異常卻拒絕診斷的孕婦有5名最后生育了先天愚型嬰兒。
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