所謂“罕見病”，通常的解釋是，它又稱“孤兒病”，指盛行率低、少見的疾病，世衛(wèi)組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%～1%之間的疾病或病變。我國的罕見病患者數(shù)以千萬計，他們往往就存在于我們身邊，常見的病癥就有“成骨不全癥”(民間又稱“瓷娃娃”)、地中海貧血癥等等。龐大的患病人群存在于現(xiàn)實之中，然而另一方面，大多數(shù)罕見病既無藥可治，少數(shù)病癥就算可以醫(yī)治，緣于國內(nèi)藥廠常常不生產(chǎn)對癥藥物，患者也只能依賴于昂貴的國外進口藥。身患罕見病者，往往不是“等死”，就是因為昂貴的治療費用傾家蕩產(chǎn)。

在一個醫(yī)療保障日益完善的社會里，沒有誰應(yīng)該因為疾病而傾家蕩產(chǎn)。如何對罕見病患者伸出援手？相比于一些歐美發(fā)達國家對它有相對完善的法律保障，我國的系列社會救助基本上還處于空白。正因如此，當下最應(yīng)該從醫(yī)保制度上來發(fā)力。客觀地說，將罕見病救治納入大病醫(yī)保范疇勢在必行。一些罕見病雖不致命，但緣于巨大的治療費用，事實上已成為個體者的“大病”。而說到大病醫(yī)保試點的全覆蓋，在實現(xiàn)區(qū)域上全覆蓋的同時，也必然要實現(xiàn)對所有“大病”病種的全覆蓋。由是觀之，將罕見病患者納入大病醫(yī)保試點的范疇，理當成自覺舉動。“大病保險試點6月底前覆蓋全國”——醫(yī)療保障在提速，但在速度之外，勿忘對所有因病而困頓者的關(guān)注。無力醫(yī)治的悲劇不能再出現(xiàn)，這要求醫(yī)保改革能夠有切實的改變。切實的改變意味著無遺漏，也意味著要與民間的呼吁和無力感相對接。大多數(shù)罕見病患者都是一個家庭的災(zāi)難，是依靠個體努力無法得以救治的“大病”，這恰是民間哀聲的一部分。在相關(guān)省份已出臺的試點方案中，我不知道它們有無對罕見病的救助內(nèi)容，但我希望接下來各地的大病保險試點方案中能有對此的救助。唯有制度性的眷顧，方能慰藉那數(shù)量以至千萬的絕望心靈。

大病保險全覆蓋尚存四道坎 合理定價成難題

大病醫(yī)保推行一年半以來，已有近30個省市地區(qū)陸續(xù)出臺大病醫(yī)保方案，盡管全面試點大病醫(yī)保是眾民所盼，但現(xiàn)實中也面臨著諸多難點。

首先是對大病的明確界定。南開大學經(jīng)濟學院保險經(jīng)濟與政策研究中心主任朱銘來接受北京商報記者采訪時指出，目前所謂“大病”只是個模糊說法，并無準確的概念，衛(wèi)生部門與社保部門對其界定并不一致，目前六部委約定是根據(jù)費用支出占比來確定是否報銷，因此只有明確統(tǒng)一大病醫(yī)保的報銷范圍才能更好的落實。

與此同時，合理定價成為推行大病醫(yī)保的一大難題，只有合理定價、合理確定報銷比例才能使大病醫(yī)保長期可持續(xù)的發(fā)展。事實上，我國不同地區(qū)對大病醫(yī)保推行力度不盡相同，一些中西部地區(qū)的試點就卡在籌資標準的確定環(huán)節(jié)。據(jù)業(yè)內(nèi)人士介紹，籌資標準在執(zhí)行大病醫(yī)保制度中是一個關(guān)鍵指標，關(guān)系到起付線、報銷水平以及后期大病保險整體運行效果。

此外，大病保險的風險共擔機制缺失也是導致其很難全覆蓋的原因之一。國務(wù)院醫(yī)改辦原副主任徐善長指出，六部委指導意見和保監(jiān)會的實施細則為保險公司的盈虧畫了一道線，超過盈虧臨界點的部分，或納入資金池或由政府彌補。

朱銘來對此也表示，因大病醫(yī)保實行保本微利原則，如何保證其收支平衡將成為重要課題，這需要統(tǒng)一建立科學化管理機制。各地可每年進行年度總結(jié)考評機制，從而評估基金的運營情況以及指標體系，并據(jù)此對大病醫(yī)保方案進行調(diào)整。

值得一提的是，該通知還鼓勵商業(yè)保險機構(gòu)為參保人員提供“一站式”即時結(jié)算、異地結(jié)算等服務(wù)。目前在外務(wù)工人員參保地在其戶籍地，若一旦發(fā)生大病醫(yī)療費用，需回參保地才能報銷。如何在診療地就能實時報銷而不用回到參保地，成了大病保險建設(shè)中需要完善的重要內(nèi)容。