堅持還是放棄，都不是一個容易的決定

“這么重要的運動會，意意的父母還是太忙沒來。”操場上，滿頭銀發(fā)的李素瑛，欣喜地看著孫女能平穩(wěn)地用球拍托乒乓球繞圈。王知意今年17歲，奶奶李素瑛71歲。孩子3歲時，被檢查出患有白血病的姐妹病——重型障礙性貧血，通俗地說，就是身體不能自主造血，血一用完就會休克暈倒。這種病治愈率低，死亡率高，會導致孩子自幼智力低下。因時常缺血，王知意右眼已失明。

“血一‘干掉’就要去醫(yī)院輸血，最早是半年一次，后來發(fā)展為一個月、半個月、一個星期、甚至兩天一次。”李素瑛說，治病的那幾年，她獨自一人背著孩子，住遍了兒保、省人民醫(yī)院、浙一、浙二，最后輾轉到北京。

家人撐不下去了，但李素瑛堅決不允。

在老人的堅持下，王知意做了三次骨髓移植手術，身體終于能造血了。十年求醫(yī)路，祖孫倆幾乎每一天都是在病房度過的。在北京手術的8個月，李素瑛一下瘦了20多斤，滿頭青絲換白發(fā)。

“交的不是一萬兩萬，移植一次就要二三十萬，加上平時吃的藥，花掉的錢壘起來比電冰箱還高。”李素瑛說，那是老兩口一生的積蓄，本想退休后置換大一點的房子，“現在也無從談起了。”

然而手術成功不意味著解脫。王知意的諸多后遺癥，依然困擾著李素瑛。

王知意會突發(fā)癲癇，倒地抽搐根本控制不了自己，李素瑛時時刻刻要在孫女身邊盯著。除此之外，王知意還有肢體不協(xié)調等問題，至今她記不住回家路線，不會算賬買東西，有突然的響聲時，她還會摔倒。

“背著孩子去學校，上了一節(jié)課她就暈倒了，老師很害怕，讓我背回去。所以17年來，孩子沒上過學，都是我自己教的。”

對于一個步入古稀的老人，要照顧老伴，還要照顧特殊的孫女，個中的艱辛，一言難盡。李素瑛說，即使生活不易，情緒也不能流露出來，孩子會知道的。“別看孩子智力低下，非常懂事非常敏感。”在北京換髓時，孫女在層流室插管，兩人兩個月隔著玻璃不能相見。“有一天，她寫了封信托護士帶出來。當天是我的生日，我自己都忘了。她歪歪扭扭寫道‘奶奶我看到你頭發(fā)白了，心里很不是滋味。奶奶，我大了以后一定要對你好’。”李素瑛眼泛淚光，“護士看了都哭了。”

在朝暉中學的操場上，參加特奧比賽孩子的家庭，大部分有著和李奶奶相同的故事。日復一日艱難而瑣碎的生活，讓很多家長都掙扎在崩潰的邊緣。對他們來說，堅持還是放棄，都不是一個容易的決定。