據(jù)媒體報道，一位罕見癲癇病患者的母親由于長期從海外代購治療藥品氯巴占，被警方采取取保候?qū)彺胧?，并控以涉嫌走私、運(yùn)輸、販賣毒品罪。在了解藥品僅用于治療用途后，當(dāng)?shù)貦z察院對鄭女士做出不起訴決定。警方展現(xiàn)了人道關(guān)懷，退還了被扣押的藥品以支持孩子后續(xù)治療。

近日，不少服用此藥品的癲癇病患兒家長在公共媒體的政府留言板留言，表達(dá)訴求。這些患兒患有罕見癲癇性腦病，且都依賴氯巴占這款抗癲癇藥物，以避免反復(fù)癲癇發(fā)作而喪失運(yùn)動、語言能力甚至不幸死亡。患兒家長們反映，由于氯巴占尚未在中國大陸合法上市，自今年7月以來，陸續(xù)有患者家屬海外代購的氯巴占被海關(guān)查扣，一些癲癇患兒面臨斷藥危機(jī)。

表面上，上述問題出在藥物氯巴占的雙重屬性：一面是國家重點(diǎn)管控的二類精神藥物，長期連續(xù)服用會產(chǎn)生依賴性、成癮性；另一面則是多種罕見和常見癲癇病的“一線療法”，較國內(nèi)已上市的其他“二線療法”有更好的響應(yīng)率、更小的副作用。

當(dāng)嚴(yán)峻禁毒態(tài)勢的“法理”遭遇罕見病生存權(quán)的“情理”，此時將情與法對立起來，既不應(yīng)當(dāng)，也不必要。前幾年，多款納入醫(yī)保報銷的高值抗癌藥同樣面臨臨床管理挑戰(zhàn)。它們一旦落入非臨床專業(yè)人士手中，或被不當(dāng)使用，或被非法倒賣牟利，同樣會使患者生命健康權(quán)受損。為此，各級衛(wèi)健委、醫(yī)保局聯(lián)合實(shí)施“N定管理”模式，即限定高值抗癌藥的使用范圍，如定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、定點(diǎn)輸注機(jī)構(gòu)、定點(diǎn)責(zé)任醫(yī)師、指定患者、指定劑量等。

因此，對氯巴占等毒麻精放藥品的臨床使用，完全可以借鑒高值抗癌藥的管理經(jīng)驗(yàn)，基于大數(shù)據(jù)等技術(shù)手段，力爭實(shí)現(xiàn)“四全”管控：患者登記全畫像、醫(yī)療科普全覆蓋、物資流向全追溯、診治康復(fù)全監(jiān)測，努力讓罕見病患者用得上藥、用得好藥，讓無關(guān)人員碰不著藥。下一步，可以在局部地區(qū)試點(diǎn)全新機(jī)制，讓監(jiān)管對象從量大面廣的單個患者，轉(zhuǎn)向若干家具備單病種管理能力的患者服務(wù)機(jī)構(gòu)。

過去20年來，我國涌現(xiàn)出各級各類患者組織逾10萬家。隨著中國患者組織邁向職業(yè)化，越來越多的中產(chǎn)階層人士成為患者組織的中流砥柱，一大批醫(yī)生、教授、律師、培訓(xùn)師等專業(yè)人士參與到患者服務(wù)事業(yè)中，許多患者關(guān)愛項(xiàng)目得到各級黨和政府及有關(guān)主管部門領(lǐng)導(dǎo)的大力支持。

今年10月，民政部印發(fā)《“十四五”社會組織發(fā)展規(guī)劃》，其中提出，聚焦特殊群體，動員社會組織參與養(yǎng)老、育幼、助殘等公益事業(yè)。因此，民政部門應(yīng)會同其他有關(guān)部門，打通公益大數(shù)據(jù)與政務(wù)大數(shù)據(jù)，將涉及重點(diǎn)管控藥品的各級各類患者服務(wù)機(jī)構(gòu)置于全天候的有效監(jiān)管中，充分發(fā)揮患者群體內(nèi)部自律、患者服務(wù)機(jī)構(gòu)行業(yè)自律的作用，為監(jiān)管機(jī)構(gòu)減負(fù)增效。在政府與群眾之間、醫(yī)患之間設(shè)置“減壓閥”，搭建“連心橋”，讓患者更健康，讓社會更安全，讓監(jiān)管更高效，讓服務(wù)更暖心。

（作者：梁嘉琳，系價值醫(yī)療顧問專家委員會秘書長）