京津冀萬人公益健走 共促罕見病診療可及性

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京津冀萬人公益健走 共促罕見病診療可及性

摘要:目前,我國罕見病治療藥物大部分依賴進口,且治療費用大都在醫(yī)保范圍之外,絕大部分患者無法接受規(guī)范治療。因此,罕見病患者診療可及性的提升,不僅需要廣大專業(yè)醫(yī)生提升對疾病的認知,更需要政府和社會各方一起關(guān)注,以多種創(chuàng)新方式共同解決。

京津冀萬人公益健走 共促罕見病診療可及性

圖為京津冀萬人健走“世園會”大型公益活動現(xiàn)場。

罕見病又稱“孤兒病”,是對患病率極低的疾病的統(tǒng)稱,世界衛(wèi)生組織將罕見病定為患病人數(shù)占總?cè)丝诒壤?.65‰~1‰的疾病或病變。2月28日是“國際罕見病日”,值此之際,由唐山市衛(wèi)計委、唐山市科協(xié)、唐山市民政局、唐山市體育局、世博園管委會、唐山市人民醫(yī)院醫(yī)療集團聯(lián)合主辦,罕見病志愿者聯(lián)盟等承辦,賽諾菲中國等單位協(xié)辦的京津冀萬人健走“世園會”大型公益活動日前在唐山世博園舉行,京津冀三地多家企事業(yè)單位逾萬名愛心人士用行走的力量,表達了對罕見病群體的關(guān)注和支持。

據(jù)了解,罕見病一般為慢性嚴重性疾病,會累及多系統(tǒng)、多器官,通常致殘率較高、甚至危及生命。目前,全球已確認的罕見病有7000余種,約占疾病種類的10%。根據(jù)中華醫(yī)學會遺傳分會對罕見病的定義,我國罕見病患者約有1680萬人。在已確認的罕見病中,國內(nèi)只有不到1%擁有治療方法。即使是有了有效的治療方案,患者仍需要跨越確診、治療兩道鴻溝。由于不少醫(yī)生對罕見病的認知有限,直接導致了患者確診困難。以戈謝病為例,該病是因為體內(nèi)缺失一種代謝葡萄糖腦苷脂的酶,導致這些物質(zhì)貯積在體內(nèi),產(chǎn)生各種臨床表現(xiàn),如貧血、血小板減少、肝脾腫大、骨骼病變等。若不及早治療,將顯著增加患者進行性多系統(tǒng)病變風險,生活質(zhì)量下降、殘疾,甚至死亡。但是,這種疾病只要采用酶替代療法,即補充患者體內(nèi)缺乏的酶,就能使患者回歸正常生活。然而,統(tǒng)計顯示,超過一半罕見病患者的診斷時間在5年以上,很多患者就是因為沒能及時確診,錯失了最佳治療時機。

除了誤診、漏診情況嚴重,“看病難、看病貴”在罕見病領(lǐng)域更為突出。目前,我國罕見病治療藥物大部分依賴進口,且治療費用大都在醫(yī)保范圍之外,絕大部分患者無法接受規(guī)范治療。因此,罕見病患者診療可及性的提升,不僅需要廣大專業(yè)醫(yī)生提升對疾病的認知,更需要政府和社會各方一起關(guān)注,以多種創(chuàng)新方式共同解決。希望未來有更多地區(qū),將療效確切、安全性好的孤兒藥增補進地方醫(yī)保目錄。

責任編輯:王妗校對:董潔最后修改:
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